'물 알레르기' 희귀병... 씻지도 못하고, 울지도 못한다

 

 

‘물 알레르기’라는 희소 질환 탓에 샤워조차 제대로 하지 못하는 소녀의 안타까운 사연이 전해졌다.

 

미국 루이지애나주에 사는 다니엘 맥크레이븐(12)은 지난해 원인을 알 수 없는 발진으로 병원을 찾았다가 ‘물 알레르기’ 진단을 받았다. 소녀의 어머니는 “어느 날부터 갑자기 목욕만 하면 몸이 빨갛게 부풀더라. 물이 너무 뜨거워서 그런 줄 알았는데 그게 아니었다”고 설명했다.

 

 

소녀를 관찰한 의료진은 ‘수성 두드러기'(aquagenic urticaria)라는 생소한 진단명을 내놨다.

‘수성 두드러기’는 온도와 관계없이 물이 닿은 부위에 피부 병변이 발생하는 희소 질환이다. 약 2억3000만 분의 1 확률로 나타나 전 세계에 분포하는 환자 수가 100명 미만이라는 보고가 있을 정도다. 물이든 눈물이든 땀이든 타액이든 닿기만 하면 두드러기가 생긴다. 한 번 발진이 올라오면 짧게는 15분에서 길게는 2시간 가까이 지속된다. 원인은 불분명하며, 지금껏 치료 효과가 입증된 약도 없다.

 

 

 

땀만 흘려도 시작되는 고통에 소녀는 평소 좋아하던 운동도 할 수 없게 됐다. 어머니는 “딸이 수영을 즐겨했는데 이제 수영장은 근처에도 못 간다. 수돗물은 물론 생수와 소금물도 반응이 일어난다”고 밝혔다. 그러면서 “물을 마실 수는 있지만 닿기만 하면 두드러기가 올라오다 보니 세수를 하든 목욕을 하든 엄청난 스트레스에 시달리고 있다”고 말했다. 특히 습도가 높은 여름에는 집 밖으로 한 발자국도 나가지 못했다.

아나필락시스 쇼크로 심하면 사망에 이를 수 있기 때문에 소녀는 매일 같이 약을 먹고 있다. 어머니는 이제 딸 상태가 악화만 되지 않아도 좋겠다는 심정이다. 어머니는 “딸은 매일 강력한 항히스타민제를 복용한다. 최악의 사태가 일어날 수도 있다는 두려움 속에 매일을 산다”고 속상해했다.

 

 

 

캘리포니아 주에 사는 20대 여성 테사 핸슨-스미스도 소녀와 같은 질환을 앓고 있다. 과거 언론과의 인터뷰에서 그녀는 “눈물이나 타액, 땀에도 알레르기 반응이 일어나 정말 힘들다”면서 “신체 활동을 극도로 피할 수밖에 없는 상황”이라고 하소연한 바 있다.

8살 때 처음 증상이 나타난 후 발진에 효과가 있다는 알레르기약을 복용했지만 나이가 들면서 효과는 점차 사라졌다. 사정이 이렇다 보니 가정의학과 의사인 그녀의 어머니는 딸에게 한 달에 두 번만 목욕하라는 지침을 내리기에 이르렀다.

 

 

 

애리조나 주에 사는 15세 여성 게일 백도 물 알레르기를 앓고있다. 심지어 게일은 물을 마시기조차 어려워 에너지 드링크나 석류 주스만 마시고 있다.

 

물만 마시면 구토하고 가슴에 통증을 느끼며 심장이 정말 빨리 뛴다고 호소했다. 물을 마지막으로 마신 게 1년 전이라고 한다. 아프고 힘들어도 눈물도 흘리지 못한다. 얼굴이 타는 듯한 느낌이 나기 때문이다.

 

 

 

물 알레르기는 전 세계 30여 명 정도의 환자만 보고된 상태이다.

 

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